澳洲200多元一针的救命药,到了国内70万?

澳洲200多元一针的救命药 ，到了国内70万？首先，需要澄清的是
，网友所提及的澳洲200多元一针的诺西那生钠注射液，实际上是经过医保报销后患者自费的部分 ，并非该药物在澳洲的市场售价 。

国外低价情况及原因澳洲情况：该药在澳洲售价为11万澳元（约55万人民币）
，费用并不便宜。

“一针救命药 ”诺西那生钠在中国卖70万，日本却近乎免费 ，主要原因是两国医保政策不同
。

最近网传一种天价药
，国内售价70万一致，而国外很便宜 ，在澳大利亚仅需41澳元约合人民币205元。

0万一针的救命药是诺西那生钠注射液
，具体信息如下：药物用途：诺西那生钠注射液是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物 。脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病，主要表现为四肢肌肉无力、肌肉萎缩 、呼吸困难等症状 ，严重威胁患者生命健康
。药物费用：该药物售价曾高达697万元一针。

九款国产仿制药上市带来费用大幅下降：据不完全统计
，近来国内已经有九款进口“天价救命神药”的国产仿制药上市 。这些仿制药的费用相比进口药大幅下降，比较高降幅达到了95%
。例如 ，一种治疗癌症的药物，原价高达70万元一针
，而国产仿制药的费用则大幅降低，为患者节省了大量的费用。

出生即被确诊,一针一千多块,10万小胖威利治疗率不足1%

〖壹〗、出生即被确诊为小胖威利综合征（普拉德-威利综合征）的患儿 ，需通过生长激素治疗缓解症状
，但治疗费用高昂（一针千元以上），且我国10万患者中治疗率不足1% 。 以下从疾病特征
、治疗现状、家庭困境与社会支持四方面展开分析：疾病特征：终身性 、多系统受累临床表现 婴儿期：吸吮无力
、呼吸困难、进食困难 ，需胃管辅助喂养
。

〖贰〗 、他们共同的名字叫“小胖威利
”
，其学名普拉德-威利综合征（Prader-Willisyndrome），发病率约为15000分之一。小胖威利综合征误诊率高达95% ， 常被误诊为脑瘫
、脊髓性肌萎缩症（SMA）、重症肌无力 、软骨病
、发育迟缓、单纯性肥胖症等
，很多专业人员对其也一无所知 。

崔业儿子得了什么病了

〖壹〗 、崔业儿子得的是脊髓性肌萎缩症（SMA）哦！这可是个让人心疼的消息呢！在电视剧《棋士》中，崔业的儿子崔炎高小朋友不幸被诊断出了这种疾病
。SMA是一种罕见的神经元退行性疾病 ，临床表现和渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）有点像
，都是会让肌肉慢慢萎缩，运动功能逐渐退化。

〖贰〗
、崔业的儿子崔炎高得的病是脊髓型肌肉萎缩症（SMA）哦！这可真是个让人心疼的消息呢！崔业作为《棋士》这部作品中的角色 ，一直以来都给我们带来了不少惊喜和感动 。然而，当他了解到自己的儿子崔炎高患上了这种罕见的疾病时
，想必内心一定是充满了痛苦和无奈。

〖叁〗、棋士儿子崔炎高在剧中得的是脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种罕见的神经元疾病哦！脊髓性肌萎缩症（SMA）可真是个让人头疼的家伙呢！它不仅会影响运动神经元 ，还会导致肌肉无力和萎缩
，想想都让人心疼崔炎高小朋友
。

到底什么人叫“渐冻人 ”?

“渐冻人
”通常指的是肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者。“渐冻人”这一说法来源于台湾，用于形象地描述肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者的症状 。ALS是一种进行性的运动神经萎缩症 ，会造成渐进性的神经肌肉萎缩失能
。患者的四肢有如被冻住一样
，逐渐无力行动 、说话、咀嚼
、呼吸。

ALS称为“渐冻人 ”是因为其“渐冻
”的特性：全身的肌肉逐渐萎缩，渐渐无力行动、说话 、咀嚼
、呼吸 ，就像被冻住一样
，病程大约3-5年，多数患者在出现症状后3-5年内因呼吸肌受累导致呼吸麻痹或继发肺部感染而死亡 。我想大家应该会同意 ，其他的运动神经元疾病可否叫做“渐冻人”症
，要看它多大程度上分有ALS的“渐冻 ”特性
。

渐冻人学名为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种累及上下运动神经元的慢性进行性神经退行性疾病 ，具体内容如下：症状表现早期症状：多从手部小肌肉开始，出现无力、萎缩
，表现为拿东西费力 、手指活动不灵活等，部分患者会有肢体肌肉跳动感。

渐冻症 ，称为运动神经元病 。患有运动神经元病的病人也称为渐冻人
。该疾病的早期症状常出现手指的无力或者运动不灵活
，然后逐渐出现前臂肌肉
、上臂肌肉以及肩胛带肌的无力。病程中可以伴有大鱼际及小鱼际或者骨间肌的萎缩，并见到肌束的颤动 。查体可以看到腱反射亢进、病理征呈阳性
。

渐冻症 ，医学上称之为肌萎缩侧索硬化
，简称ALS.是一种非常痛苦又极其残忍的疾病。大家通常把患渐冻症的患者，称作“渐冻人
” 。所以可以说 ，渐冻人
，是一个非常不幸的群体。从14年“冰桶挑战”热之后，开始受到人们的关注
。

“渐冻人症 ”是一组运动神经元疾病的俗称 ，因为患者大脑 、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭
，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪 ，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人
”。 症状开始期：罹病初期
，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的由声音沙哑开始 ，无任何明显症状 。

涨价这么多?青云卫2号、小青龙2号和大黄蜂8号

〖壹〗 、青云卫2号
、小青龙2号和大黄蜂8号因预定利率调整及保障责任差异导致费用变动
，其中小青龙2号因预定利率下调至0%且额外赔付比例高而涨价显著，青云卫2号和大黄蜂8号因仍沿用5%预定利率费用相对稳定
。

〖贰〗、小青龙1号：虽然保障内容和赔付力度可能不如小青龙2号 ，但保费相对较低
，适合预算有限的家庭。其他产品对比：与市场上其他热门产品如大黄蜂8号和青云卫2号相比，小青龙2号在保障方面占有绝对优势 ，是唯一一款多次赔付的少儿重疾险 。但保费也相对较高
。

〖叁〗 、君龙小青龙2号在保障责任和赔付力度上有所升级
，整体表现优秀，具备接棒青云卫2号和大黄蜂8号的潜力 ，但能否完全接棒还需结合市场反馈和竞品表现综合判断。产品形态与升级点 产品形态：小青龙2号提供保障终身、保70岁
、保30年三种形态
，是一款重疾比较多3次赔，轻症中症比较多累计6次赔的少儿重疾险产品 。

〖肆〗、推荐产品：小青龙2号 ，保障全面，结合了青云卫2号和大黄蜂8号的优点
，并做了升级
。优势：重疾后轻中症不限次数赔付。中症理赔更宽松 。轻症数量和赔付次数更多
。罕见病种类更多。癌症二次和重疾二次可以叠加赔付 。重疾理赔前死亡可以按重疾理赔。60岁前额外赔付100%，行业比较高
。

孩子重疾险怎么选划算?搞懂这6点不花冤枉钱

〖壹〗 、首选少儿重疾险：孩子高发的疾病与大人不同 ，如严重瑞士综合征
、重症手足口病、川崎病等。银保监会规定的28种重疾虽占重疾理赔的95%以上
，但少儿重疾险更侧重于覆盖孩子成长阶段的高发疾病 。

〖贰〗 、可考虑保障期限更长，选取保终身的重疾险 ，让孩子的保障一步到位
。

〖叁〗
、选取建议：优先选取轻症/中症覆盖全面（如高发轻症全包含）、赔付比例高（≥30%）且无分组间隔期的产品。保费倒挂陷阱定义与案例：总保费超过保额的5倍即为保费倒挂 。例如：50岁用户购买20万保额
，年缴2万，20年总保费24万 ，保额仅20万
。

〖肆〗 、如果没有其他并发症
，并且儿保检查正常，就有机会成功投保。

〖伍〗
、选取理由：儿童购买重疾险费用划算 ，且保障时间长
，是孩子的第一份保单首选 。

〖陆〗、预算在1000-4000 元：可以选取的产品还挺多
。大黄蜂 6 号 、超级宝宝少儿长期重疾险
、青云卫 1 号、慧馨安2022，都可以选。分别说一下这几个产品的特色：慧馨安 2022 ：性价比很高 ，无论是保 30 年 、保至 70 岁还是保终身，都值得考虑 。